• 나의 사랑 나의 노래 한두선 씨 이야기 #어느 날 갑자기 올해 나이 예순 살인 두선 씨는 지금으로부터 30여 년 전 희귀난치성 근육병 판정을 받았습니다. 자고 일어나면 괜찮아질 거라고 대수롭지 않게 여겼던 근육병은 두선 씨 삶의 많은 것을 빼앗아갔습니다.“어느 날 갑자기 근육병이 찾아왔습니다. 유전적인 부분이 있는 것도 아니었어요. 근육이 빠지기 시작하면서 점점 힘이 없어졌죠. 병원에 가 봐도 딱히 뚜렷한 원인을 알 수 없었고, 증세를 호전시킬 수 있는 약도 없었습니다.”불행 중 다행인 건 희귀난치성 근육병이 급속도로 오는 경우가 있고, 서서히 오는 경우가 있는데 두선 씨의 경우는서서히 진행되는 편이라서 마음의 준비를 조금씩 할 수 있다는 점이었습니다.“그런데 코로나19 때문에 생활 반경이 줄어들면서 근육병이 점차 심해졌습니다. 움직임이 더디니까 그만큼 근육이 약해지는 바람에 몸이 더 빨리 굳어버렸어요. 코로나 이전처럼 밖에 편히 돌아다닐 수 있다면 참 좋겠는데 많이 아쉽습니다.”
    • #노래할 수 있어서 행복해요 그래도 두선 씨는 온종일 집에 있는 일이 마냥 싫지만은 않습니다. 좋아하는 노래를 마음껏 부를 수 있기 때문입니다.“몸이 점점 안 좋아지고 있는 상황에서 저 스스로의 힘으로 할 수 있는 건 노래뿐입니다. 노래를 시작한 건 워낙 오래됐어요. 지인의 추천으로 노래 재능봉사를 시작했는데 돌아보니 한 22년 정도 한 것 같네요. 노래를 부르면 고통을 잊을 수 있어서 좋아요. 제 삶의 유일한 낙이라고 할 수 있답니다.”
    • #상쾌한 날들의 연속 지금까지 두선 씨는 장애인 분들을 위해 노래 재능봉사와 인식개선 강사를 하면서 보람을 많이 느꼈습니다. 누군가에게 도움을 주고받는 것에 대해서 늘 열린 마음이 있었는데요. 지인이 ‘스마일 홈클리닝’ 프로젝트라는 게 있다고 추천했을 때, 이번 기회를 통해서 나도 한번 도움을 받아볼까 하는 생각이 들었다고 합니다.“생각해보니까 지금 제가 쓰는 침대 매트리스 청소를 거의 10년 가까이 못한 것 같더라고요.다행히 신청했는데 선정이 돼서 기뻤습니다. 육안으로 봤을 때는 그리 큰 문제가 있을 거라고 생각을 못했거든요. 그런데 ‘스마일 홈클리닝’ 팀이 와서 청소기로 먼지를 빨아들이는 걸 봤는데 그렇게 먼지가 많을 줄은 몰랐답니다. 이런 곳에서 잠을 잤다니 놀라울 정도였어요. 매트리스뿐만 아니라 화장실이랑 베란다까지 싹 청소를 해주셔서 정말 좋았어요. 목욕하고 나면 기분이 상쾌하잖아요. 딱 그런 기분이었어요.”두선 씨는 이런 좋은 기회를 지원해준 한국장애인재단과 홈앤쇼핑에 꼭 하고 싶은 말씀이 있다고 하셨습니다.“현재, 장애인들이 제일 필요로 하는 부분이 무얼까 마음을 읽어주시고, 도움을 주셔서 정말 감사드립니다. 서로 밀어주고 끌어주면서 장애인과 비장애인이 함께 어우러지다보면 모두가 행복해질 수 있다는 생각으로 이런 좋은 기회를 더 많은 분들이 누릴 수 있게 도와주시면 좋겠습니다.” “세상 밖으로 더 나아가서 우리 장애인들에게 힘이 되고 싶은 마음이 큽니다. 장애인들에게 힘을 실어줄 수 있는 게 있다면무엇이든 하고 싶어요. 저는 제가 장애인이 되리라곤 상상도 못했거든요. 뜻하지 않는 아픔이 찾아왔지만 결국은 좋아하는 노래를 하면서 행복하게 살고 있잖아요. 여러분도 희망을 가지시라고 전하고 싶어요. 매일 감사하는 마음으로 살다보면 좋은 일이 일어날 겁니다.” 장애인 가정의 건강한 웃음을 선물할 스마일 홈클리닝,많은 응원 부탁드립니다 :)