📌 '제2의 보호자', 비장애형제

앞서 소개한 사업은 장애형제를 둔 비장애형제가 다양한 심리·사회적 어려움을 경험하고 있으며 이를 해소하기 위한 지원이 필요하다는 것에서 출발하였습니다. 장애형제를 둔 비장애형제는 부모보다 더 오랜 시간 장애형제를 보살피고 있습니다. 이에 상당수의 장애형제를 둔 비장애아동은 행동과 생각이 어른 같은 아이인 ‘애어른’으로 자라게 됩니다. 비장애인 형제 자조 모임 ‘나는’을 만든 이은아 대표는 “비장애인 형제는 장애인 형제를 위해 애쓰는 부모를 바로 옆에서 지켜보면서 짐이 되지 않기 위해 착한 아이가 되는 경향이 있다”고 이야기 하기도 했습니다(헬스조선, 2024.11.13.). 비장애형제는 아동기뿐만 아니라 성인이 된 후까지 장애형제의 보호자의 역할을 하며 다양한 어려움을 경험합니다.

✅어린 돌봄자, 놓치고 자란 마음들

비장애형제는 장애형제에 대한 정서적·경제적 ‘돌봄’ 부담을 안고 성장하게 됩니다. 그중에서 정서적 돌봄의 부담은 어릴 때부터 시작되며 성인기까지도 이어집니다. 장애형제를 돌봐야한다는 부담과 더불어 비장애형제는 아동기에 부모의 관심이 장애형제에게 집중되는 것으로 인해 자연스럽게 서운함과 질투심을 느끼기도 합니다. 이화여대 특수교육과 김유리 교수는 “소외감, 외로움, 부당함, 질투심, 부담감 등의 부정적 감정을 느끼는 비장애인 형제가 많다”며 “동시에 사랑하는 가족에게 부정적 감정을 느꼈다는 사실에 죄책감을 갖기도 한다”고 하였습니다(헬스조선, 2024.11.13.). 장애형제를 돌봐야한다는 책임감과 동시에 장애형제를 질투하는 마음, 부모에 대한 서운함 등 다양한 감정을 경험하면서 심리적, 정서적 어려움을 경험할 수 있다는 것입니다. 동시에 장애형제가 있다는 것으로 인해 사회적 차별을 경험하기도 합니다. 장애형제에 대한 사회적 차별을 함께 느끼며 ‘동반 낙인감’을 경험하는 것입니다(헬스조선, 2024.11.13.).

✅멈추지 않는 돌봄의 무게

비장애형제가 성인이 되면 부모가 부담하던 장애형제의 경제적인 돌봄 부담을 지게 될 수 있습니다. 장애형제가 자립하기 어려운 사회적 환경 속에서 비장애형제는 심리적, 경제적 돌봄의 책임을 동시에 느끼게 되며, 아동기에 보다 더 다양한 돌봄의 부담을 경험하게 됩니다. 여기에 비장애형제가 가정을 꾸리게 되면 기존의 장애형제와 부모에 대한 돌봄에 더해 새로운 가정에 대한 돌봄까지 추가되며 부담이 극대화될 수 있습니다(헬스조선, 2024.11.13.). 더불어민주당 강선우 국회의원실에서 2022년 발달장애인을 형제로 둔 4333명을 대상으로 실시한 설문조사 결과에 따르면, 발달장애인 가족 중 60%는 자살을 고민한 경험이 있으며, 그 이유로 ‘평생 발달장애 가족를 지원해야 하는 부담감(56.3%)', ‘발달장애 가족 지원으로 인한 신체적·정신적 어려움(31.1%)'을 꼽았습니다(헬스조선, 2024.11.13.). 이 결과를 통해 비장애형제가 경험하는 심리적, 정서적 어려움은 아동기에서 그치지 않으며 성인기에도 이어지는 것을 확인할 수 있습니다.  

📌 비장애형제를 위한 체계적 지원 필요

비장애형제가 감당하는 정서적·경제적 부담은 단기간이나 특정 시기에만 국한되지 않습니다. 아동기에는 부모의 관심 부족으로 인한 소외감과 돌봄 부담을, 성인기에는 부모 부양과 장애형제에 대한 실질적인 경제적 책임까지 떠안는 등 전 생애에 걸쳐 돌봄에 대한 부담이 지속됩니다. 하지만 현재 이들을 위한 사회적 지원은 매우 부족한 실정입니다. 일부 존재하는 프로그램들도 대부분 일회성 또는 단기적이며, 수도권에 편중돼어 있는 상황입니다. 더불어 많은 프로그램이 아동기나 청소년기에 한정돼 있어, 성인이 된 비장애형제가 겪는 어려움을 반영하지 못하고 있습니다. 또한, 이들에 대한 기초 통계나 연구 자료조차 매우 부족한 상황입니다. 비장애형제를 위한 실질적이고 지속적인 지원책 마련을 위해 기초자료 구축과 생애주기별 맞춤형 지원이 필요합니다.