📌 졸업 이후 시작되는 공백, 뇌병변장애인의 현실
매년 6월 10일은 뇌병변장애인의 날입니다. 그러나 뇌병변장애인의 삶을 지원하는 제도적 기반은 여전히 충분하지 않다는 지적이 이어지고 있습니다. 특히 학교를 졸업한 이후 이용할 수 있는 서비스와 시설이 부족한 상황에서 많은 가족들은 성인기를 앞둔 자녀의 미래를 걱정하고 있습니다. 학령기에는 특수학교와 교육지원 체계 안에서 생활할 수 있지만, 졸업 이후에는 이용할 수 있는 시설과 서비스가 크게 줄어들기 때문입니다(이데일리, 2026.06.10.).
뇌병변장애인은 국내 장애인 중 세 번째로 많은 장애유형이지만, 장애 특성을 반영한 지원체계는 여전히 충분하지 않습니다. 특히 발달기에 장애가 발생해 평생 돌봄과 지원이 필요한 중증·중복 뇌병변장애인은 기존 제도 안에서도 필요한 서비스를 적절히 제공받지 못하는 경우가 많습니다(오마이뉴스, 2021.06.17.; 에이블뉴스, 2026.02.23.).
이러한 지원 공백은 성인기 이후 더욱 두드러집니다. 실제로 성인이 된 중증 뇌병변장애인 상당수는 학교 졸업 이후 이용할 수 있는 시설과 서비스가 부족해 집 안에 머무르며 가족의 돌봄에 의존하고 있는 것으로 나타났습니다(이데일리, 2026.06.10.).
📌 가족이 감당하는 24시간 돌봄, 점점 커지는 부담
뇌병변장애인은 이동과 식사, 배변·배뇨 관리, 체위 변경 등 일상생활 전반에서 지속적인 도움이 필요한 경우가 많습니다. 특히 중증 뇌병변장애인의 경우 단순한 보호 수준을 넘어 신체적 돌봄이 수반되기 때문에 가족의 부담이 매우 큽니다(영남일보, 2025.04.18.).
음식을 잘게 다져 식사를 돕고 기저귀를 교체하는 일은 물론, 욕창 예방을 위해 수시로 자세를 바꿔줘야 하며, 체위 변경은 한 사람의 힘만으로 어려워 두 명 이상이 필요한 경우도 적지 않습니다. 가족들이 사실상 24시간 돌봄 체계 속에서 생활하고 있는 셈입니다(이데일리, 2026.06.10.).
문제는 이러한 돌봄이 장기간 이어지면서 가족의 삶 자체를 위축시킨다는 점입니다. 외출 한 번을 위해서도 많은 준비가 필요하고, 이동 과정에서도 적지 않은 지원이 요구됩니다. 한 보호자는 점차 외출을 포기하게 됐다고 말하기도 했으며, 또 다른 보호자는 자신의 나이가 들수록 앞으로도 계속 돌봄을 감당할 수 있을지 걱정이 커진다고 토로하기도 했습니다(이데일리, 2026.06.10.).
경제적 부담도 만만치 않습니다. 가족이 돌봄에 대부분의 시간을 사용하면서 안정적인 경제활동이 어려워지고, 생계와 돌봄을 동시에 책임져야 하는 부담 역시 크기 때문입니다(영남일보, 2025.04.18.; 이데일리, 2026.06.10.).
📌 성인기 이후 멈춘 지원, 뇌병변장애인이 마주한 사각지대
뇌병변장애인이 학교를 졸업한 이후에는 이용할 수 있는 시설과 서비스가 급격히 줄어들면서 지역사회 안에서 생활하기가 더욱 어려워집니다. 실제로 보건복지부 자료에 따르면 2024년 기준 장애인 주간이용시설 이용자 가운데 뇌병변장애인은 7.8%에 불과했습니다. 뇌병변장애인의 절반 이상이 중증장애인인 점을 고려하면 매우 낮은 수준입니다(이데일리, 2026.06.10.). 현장에서는 뇌병변장애인의 신체 특성을 고려한 시설과 장비, 전문 인력이 부족해 복지관이나 주간보호시설 이용 자체가 제한되는 경우가 적지 않다고 지적하고 있습니다(오마이뉴스, 2021.06.17.).
시설 부족과 함께 제도적 지원의 공백 역시 중요한 문제로 지적되고 있습니다. 중증·중복 뇌병변장애인은 재활치료와 의사소통 지원, 건강관리, 사회참여 프로그램 등 다양한 지원이 지속적으로 필요하지만 성인기 이후에는 이러한 서비스가 충분히 연결되지 못하고 있습니다. 십기와 삼키기, 호흡 관리, 재활운동과 같은 전문적인 의료·재활 지원 역시 부족한 상황입니다(오마이뉴스, 2021.06.17.).
이 같은 문제의 배경에는 뇌병변장애인의 특성을 반영한 제도가 충분히 마련되지 않았다는 점이 자리하고 있습니다. 현재 뇌병변장애인은 장애 특성상 평생에 걸친 돌봄과 의사소통 지원, 의료·재활 서비스가 필요한 경우가 많지만, 현행 지원체계에서는 충분한 지원을 받지 못하는 제도적 공백이 발생하고 있습니다. 특히 발달기에 뇌 손상이 발생해 장기간 돌봄이 필요한 뇌병변장애인 상당수가 현행 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」의 지원 대상에서 제외되면서 권리보장 체계 밖에 놓여 있는 상황입니다(에이블뉴스, 2026.02.23.).
이에 국회에서는 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 장기간 돌봄과 의사소통 지원이 필요한 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함하는 법률 개정안이 발의됐으며, 동시에 장애계는 별도의 「뇌병변장애인 지원에 관한 법률」 제정을 요구하고 있습니다(에이블뉴스, 2026.02.23.; 비마이너, 2026.04.08.).
📌 뇌병변장애인의 삶을 잇는 지원체계 필요
뇌병변장애인과 가족들이 단순히 돌봄의 어려움을 겪고 있는 것이 아니라, 성인기 이후 이어지는 지원 공백 속에서 삶 전반의 부담을 떠안고 있습니다. 학교를 졸업하면 이용할 수 있는 시설과 서비스가 크게 줄어들고, 부족한 지원체계는 결국 가족에게 24시간 돌봄의 책임을 집중시키기 때문입니다. 특히 중증·중복 뇌병변장애인의 경우 의료·재활·의사소통 지원 등 지속적인 서비스가 필요함에도 이를 충분히 뒷받침할 제도가 아직 부족한 상황입니다.
이러한 문제를 해결하기 위해서는 뇌병변장애인의 특성과 지원 욕구를 반영한 맞춤형 지원체계를 마련하고, 성인기 이후에도 지역사회 안에서 살아갈 수 있는 기반을 구축해야 할 것입니다. 또한 의료·재활·돌봄·사회참여 서비스를 생애주기에 따라 연속적으로 제공할 수 있는 제도적 장치와 함께, 현재 제기되고 있는 법·제도 개선 논의 역시 실질적인 변화로 이어질 필요가 있습니다.
무엇보다 뇌병변장애인의 삶이 더 이상 가족의 희생에만 의존하지 않도록 사회적 책임을 확대해야 합니다. 학교 졸업 이후에도 필요한 지원을 받으며 지역사회 구성원으로 살아갈 수 있는 환경이 마련될 때, 비로소 뇌병변장애인의 삶을 잇는 지원체계도 완성될 수 있을 것입니다.
