📌 '원정 진료'에 내몰린 췌장장애 환자들
보건복지부(이하 '복지부')가 23년 만에 '췌장장애'를 16번째 법정 장애 유형으로 신설했으나, 까다로운 진단 자격 요건과 지역 내 전문의 부족으로 중증 췌장질환 환자들이 서류 발급을 위해 왕복 수 시간의 '원정 진료'로 내몰리고 있습니다(경기일보, 2026.08.16.).
복지부는 진단의 정확성을 위해 진단 전문의 자격을 '당뇨병성 케톤산증 치료 경험이 있는 내분비내과 전문의'로 엄격히 제한했습니다. 그러나 진단 기준을 충족하는 의사를 찾기 어려워, 중증 질환으로 거동이 힘든 환자들이 장애등록 진단서 한 장을 떼기 위해 타 지역 상급종합병원까지 오가야 하는 심각한 불편을 겪고 있습니다(경기일보, 2026.08.15.; 경기일보, 2026.08.16.).
새로운 장애 유형이 생겼다는 사실만으로 제도가 작동하는 것은 아닙니다. 당사자 앞에는 진단을 받을 수 있는가(의료 접근성), 그리고 그 진단이 판정 기준을 통과하는가(심사 기준)라는 두 개의 관문이 남아 있습니다. 그리고 이 관문에 막히는 것은 비단 췌장장애를 가진 장애인만의 문제가 아닙니다.
📌 장애 유형별 등록·판정의 한계
새롭게 장애 인정 범위가 확대되거나 기존에 포함되어 있던 장애라도, 현행의 엄격하고 획일적인 판정 기준으로 인해 당사자들이 장애 등록 심사에서 탈락하거나 제도 밖으로 밀려나는 사례가 속출하고 있습니다.
✅ 복합부위통증증후군(CRPS)
CRPS는 극심한 통증이 주 질환임에도 장애 판정 기준은 신체적 '근력 약화'나 '관절 구축' 위주로만 평가하고 있습니다. 마약성 진통제를 투여받으며 사회활동이 불가능한 수준의 고통을 겪더라도 겉으로 드러나는 관절구축이나 마비가 없으면 '심한 장애'로 인정받지 못하거나 장애 심사에서 탈락하는 한계가 지적되고 있습니다(의학신문, 2023.04.12.; 여성경제신문, 2023.10.26.).
✅ 투렛(틱)장애
2021년 장애인복지법 시행령 개정으로 법적 장애 인정의 길이 열렸으나,
'2년 이상의 지속적인 치료 병력'과 이에 따른
'일상생활의 심각한 제한'을 입증해야 하는 등 판정 요건이 지나치게 엄격한 상황입니다. 이로 인해 극심한 운동 및 음성 틱 증상으로 사회활동에 심각한 어려움을 겪으면서도
기준 미달로 심사에서 탈락하거나
실제 등록으로 이어지지 못하는 사례가 이어지고 있습니다
(더인디고, 2023.07.11.; 여성경제신문, 2024.05.30.).
✅ 성인기 경증 자폐성장애
성인기에 뒤늦게 자폐성장애 진단을 받은 경우, 현행 판정 기준이
'36개월 이전 발현 여부'나
'어릴 적 진료 기록' 등
지속성을 까다롭게 증명하도록 요구해 등록 문턱이 매우 높습니다.
또한, 지적 능력이 어느 정도 있더라도 사회적 상호작용과 대화 맥락 파악에 어려움을 겪는 경증 자폐인의 경우,
'지능이 높거나 어릴 때 기록이 없다'는 이유로 등록에서 탈락해 고용·상담 등 공적 지원을 전혀 받지 못한 채 우울·불안 등이 발생하는 사례도 나타나고 있습니다
(MBN뉴스, 2022.08.29.).
✅ 내부장애
내부기관 장애인은 장애와 질환을 동시에 안고 있는 경우가 많지만, 현행 장애판정이 환자의 실제 상태보다 등급기준표에 따른 서류심사에 치우쳐 있다는 지적이 나오고 있습니다. 예를 들어, 심장장애는 완치되지 않고 유지되거나 악화되는 경우가 많아 여러 차례 수술을 받거나 평생 약물 복용과 정기검사를 이어가야 하지만, 장애판정 과정에서는 이러한 특성이 충분히 반영되지 않고 있습니다(메디포뉴스, 2023.06.21.).
이에, 내부기관 장애는 시간이 지나면서 상태가 악화되는 특성이 있는 만큼, 짧은 재판정 주기와 의학적 기준 중심의 판정 방식 역시 현실에 맞게 조정해야 한다는 요구가 제기되고 있습니다(메디포뉴스, 2023.06.21.).
📌 의학적 기준에 갇힌 한국, 지원 필요를 보는 해외
한국의 장애등록제도는 의학적 손상과 신체 기능의 결손을 중심으로 장애를 판단하는 '의학적 모델'에 기반하고 있습니다. 이 때문에 개인이 처한 사회적 환경이나 실제 일상생활·노동에서 겪는 어려움은 충분히 반영되지 못한다는 지적이 나옵니다. 특히 복합질환이나 통증·피로처럼 수치화하기 어려운 증상을 가진 환자들은 법정 장애 유형과 엄격한 판정 기준에 맞지 않는다는 이유로 제도 진입 자체가 어려울 수 있습니다(미디어생활, 2024.02.12.; 오마이뉴스, 2023.12.30.; 에이블뉴스, 2024.01.01.).
장애등록이 복지서비스를 이용하는 중요한 기준이 되는 상황에서, 의학적 잣대를 충족하지 못하면 실제 생활에서 큰 어려움을 겪고 있어도 공적 지원에서 제외될 수 있습니다. 장애의 정도를 질환이나 신체 기능만으로 판단할 경우, 당사자가 사회에서 어떤 제약을 겪고 있는지, 어떤 지원이 필요한지까지 담아내기 어렵기 때문입니다(미디어생활, 2024.02.12.; 오마이뉴스, 2023.12.30.).
한편, 해외 주요 선진국들은 의학적 손상뿐만 아니라 사회참여의 제약과 개별 지원 필요도를 종합적으로 고려하는 제도를 운영하고 있습니다. 독일은 장애를 '기능적 손상'에 한정하지 않고, 환경적 장벽과의 상호작용으로 인해 '사회참여가 6개월 이상 제한되는 상태'로 정의하고 있으며, 장애인 등록을 하지 않더라도 소득, 고용, 사회서비스 등을 이용할 자격을 부여하고 있습니다
(미디어생활, 2024.02.12.).
호주의 경우에는 국가장애보험제도(NDIS)를 통해 특정 질병 명칭이나 의학적 손상 유무만을 보지 않고, 당사자가 지역사회에서 독립적으로 생활하고 참여하는 데 필요한 기능적 제약 수준과 개별적 지원 요구를 평가하여 맞춤형 서비스를 제공합니다(에이블뉴스, 2024.01.01.).
이러한 해외 사례는 장애와 손상을 명확히 구분하고, 의학적 결손 기준을 넘어 당사자의 사회적 상호작용과 삶의 질을 중심으로 사법·복지 체계를 구축해야 함을 보여줍니다.
📌 질환을 넘어 삶을 보는 장애등록으로
췌장장애 환자들이 장애등록을 위해 장거리 진료를 감수해야 하는 현실과 CRPS, 투렛장애, 발달장애, 내부기관 장애에서 나타난 등록·판정의 한계는 장애 유형을 확대하는 것만으로는 충분하지 않다는 점을 보여줍니다. 장애 유형에 포함된 사람조차 까다로운 진단 요건과 획일적인 판정 기준에 막힐 수 있기 때문입니다.
따라서 신설 장애 유형의 경우 지역에서 진단받을 수 있도록 전문의 기준과 의료 접근성을 현실화하고, 기존 장애 역시 질환별 특성과 당사자가 겪는 통증·피로·사회적 제약 등을 충분히 반영할 수 있도록 판정 기준을 개선해야 합니다. 나아가 장애인 등록 여부만을 복지서비스의 기준으로 삼는 데서 벗어나, 실제 생활에서 필요한 지원을 중심으로 제도를 설계할 필요가 있습니다.
결국 장애등록제도가 실질적인 안전망이 되기 위해서는 '장애로 인정할 수 있는가’를 넘어 ‘어떤 어려움을 겪고 있으며 어떤 지원이 필요한가'를 살피는 방향으로 나아가야 합니다. 장애의 이름과 의학적 수치에 머무르지 않고 당사자의 삶을 기준으로 제도를 바꿀 때, 장애등록의 문턱에서 배제되는 사람들도 줄일 수 있을 것입니다.
