📌 발달장애인 70%가 성인…돌봄 국가책임제 본격화
국내 발달장애인은 2020년 24만 8천 명에서 지난해 28만 8천 명으로 증가해 전체 장애인의 11.0%를 차지하고 있습니다. 특히 이 가운데 18~64세 성인이 69.5%(약 20만 명)로 가장 큰 비중을 차지합니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
2030년에는 성인 발달장애인이 약 23만 3천 명까지 늘어날 것으로 전망되지만, 학령기를 마친 이후 낮 시간 동안 참여할 활동과 자립을 지원하는 기반은 여전히 부족한 상황입니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
보건복지부 등 관계부처는 이러한 발달장애인의 돌봄 공백을 완화하기 위해 '돌봄 국가책임제' 추진방안을 발표했습니다(연합뉴스, 2026.09.10.). 이번 방안은 발달장애인 돌봄에 대한 국가의 책임을 강화하고, 영유아기부터 노년기까지 생애단계별 맞춤형 지원을 확대하는 데 초점을 맞추고 있습니다.
📌 가족 돌봄의 한계, 커지는 공적 지원의 필요성
발달장애인은 인지·의사소통의 어려움과 도전행동 등으로 인해 일상생활을 혼자 수행할 수 있는 비율이 26.4%에 그칩니다. 전체 장애인의 일상생활 수행 가능 비율이 64.8% 것과 비교하면, 발달장애인은 일상생활에서 더 많은 돌봄과 지원이 필요한 상황입니다. 하지만 공적 지원이 충분하지 않아 돌봄 부담은 오랫동안 가족에게 집중되어 왔습니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
실제로 60대 이상 부모를 대상으로 한 조사에서는 25.8%가 최근 일주일 동안 자녀 돌봄에 70시간 이상을 사용한 것으로 나타났으며, 21%는 외부 지원을 전혀 받지 못하는 '독박 돌봄' 상태였습니다. 응답자의 70% 이상은 수면장애를 호소했고, 절반 이상은 성인 자녀의 도전행동으로 최근 1년 내 상해를 경험했습니다(세계일보, 2026.06.28.).
여기에 보호자의 고령화가 더해지면서 '부모가 더 이상 돌볼 수 없게 되면 어떻게 해야 하는가'라는 문제도 커지고 있습니다. 특히 부모가 중병에 걸리거나 사망할 경우, 발달장애인 자녀가 머물 곳을 찾기 어려운 현실은 돌봄 공백을 더욱 심화시키는 요인으로 지적되고 있습니다.(뉴시스, 2026.09.13.).
📌 낮 활동부터 자립까지, 국가 지원 확대
정부가 발표한 이번 방안의 핵심은 발달장애인의 돌봄을 국가의 공적 책임으로 강화하고 생애단계별 지원체계를 구축하는 것입니다.
먼저 학령기를 마친 성인 발달장애인의 지역사회 활동을 지원하기 위해 성인 주간활동서비스 대상을 현재 1만 5천 명에서 2030년 3만 명으로 2배 확대합니다. 최중증 발달장애인을 위한 24시간 1대 1 돌봄도 기존 평일 중심에서 주말까지 확대할 계획입니다. 또한, 보호자의 입원이나 경조사 등 갑작스러운 상황에 대응할 수 있도록 긴급돌봄 체계도 보강합니다(연합뉴스, 2026.09.10.; 뉴시스, 2026.09.13).
부모의 고령화에 대비해 주거와 일상생활을 결합한 자립 지원도 확대합니다. 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환하고, 자립을 바라는 장애인의 개별 특성을 고려해 주거·일자리·활동 지원 등을 연계할 계획입니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
돌봄 인력 확보를 위한 지원도 마련됩니다. 내년부터 발달장애 아동을 돌보는 종사자에게 영아 2천 원, 유아 1천 원의 가산수당을 지급하고, 최중증 발달장애인을 전담하는 전문 인력의 월 20만 원 전문수당 인상도 검토합니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
이와 함께 공공후견인 제도와 재산관리 지원을 강화하고, 복지서비스와 지역사회 정보를 확인할 수 있는 발달장애인 특화 모바일 앱을 구축할 예정입니다(연합뉴스, 2026.09.10.).
📌 늘어난 지원, 현장에서는 여전히 '대기 중'
지원 확대 계획이 발표됐지만 실제 서비스를 제공할 인력과 기관이 부족하다는 문제가 남아 있습니다. 최중증 발달장애인에게 24시간 1대 1 돌봄을 제공하는 사업은 전국 정원 340명 가운데 실제 이용률이 60%대에 머물고 있으며, 서울에서도 정원 30명 중 초기 이용자는 4명에 그쳤고, 기관을 추가로 발굴한 이후 16명 수준까지 늘어났습니다. 도전행동을 지원할 전문 인력을 구하기 어렵고 서비스 제공기관의 참여도 충분하지 않기 때문입니다(뉴시스, 2026.09.13.).
부모상담지원 역시 비슷한 문제가 나타납니다. 2021~2025년 부모상담지원 바우처는 총 81억 6,200만 원이 생성됐지만 실제 사용액은 50억 9,900만 원으로 집행률이 62.1%에 그쳤습니다. 상담을 신청하고 선정되는 부모는 증가했지만, 자녀를 맡길 곳이 없어 상담을 받으러 가기 어려운 현실이 주요 원인으로 지적됐습니다(더인디고, 2026.09.09.).
결국 서비스의 대상자 수를 늘리는 것만으로는 돌봄 공백이 해결되기 어렵습니다. 예산과 제공기관, 전문 인력이 함께 마련되지 않는다면 지원 대상에 포함되고도 실제 서비스를 이용하지 못하는 상황이 반복될 수 있습니다.
📌 지원 확대를 넘어, 실제 이용 가능한 돌봄으로
이번 대책은 가족에게 집중돼 온 돌봄 부담을 국가가 분담하고, 발달장애인이 자신의 삶을 선택하고 결정할 수 있도록 지원체계를 확대한다는 방향을 제시했다는 점에서 의미가 있습니다(웰페어뉴스, 2026.09.14.). 하지만 정책이 실제 삶의 변화로 이어지기 위해서는 실행 기반을 함께 갖추는 것이 중요합니다.
먼저 서비스 확대에 맞는 구체적인 예산과 단계별 실행계획이 마련되어야 합니다. 개인별 지원계획이 서류에 머무르지 않고 실제 바우처와 복지서비스 이용으로 연결될 수 있도록 전달체계를 보완해야 합니다(뉴시스, 2026.09.13.; 웰페어뉴스, 2026.09.14.).
또한 전문 인력을 충분히 확보하고 안정적인 근무환경을 조성해야 합니다. 특히 최중증 발달장애인의 도전행동을 지원하는 인력에 대한 적절한 보상과 권역별 제공기관 확충이 함께 이루어져야 합니다(웰페어뉴스, 2026.09.14.).
무엇보다 중요한 것은 부모가 돌볼 수 있을 때만 유지되는 삶이 아니라, 부모가 곁에 없어도 발달장애인이 지역사회에서 자신의 일상을 이어갈 수 있는 환경을 만드는 것입니다. 독립적인 주거와 일상생활 지원, 지역사회 활동 기반을 촘촘하게 마련해 나갈 때 국가책임제의 의미가 실제 삶으로 이어질 수 있을 것입니다.
