📌 신청자 절반 이상이 이용하지 못한 '가족휴식지원'
발달장애인 가족휴식지원사업은 장기간 돌봄을 담당해 온 가족의 부담을 줄이고 휴식을 지원하기 위한 제도로, 힐링캠프, 테마여행, 자율여행 등의 프로그램과 가족이 참여하는 동안 발달장애인을 대신 돌봐주는 서비스를 제공합니다. 2015년 도입 이후 꾸준히 운영되고 있지만, 지원 규모는 실제 수요를 따라가지 못하고 있습니다(한겨레, 2026.09.20.).
지난해에는 2만 9,498명이 신청했지만 실제 이용자는 1만 3,022명에 그쳐, 신청자의 55.9%인 1만 6,476명이 서비스를 이용하지 못했습니다. 사업 예산 집행률은 98.3%로 배정된 예산 대부분이 사용됐지만, 신청자의 절반 이상이 지원을 받지 못한 것입니다(경향신문, 2026.09.21.; 한겨레, 2026.09.20.).
올해도 대기 규모는 증가하고 있습니다. 6월 말 기준 이용자는 4,745명인 반면 대기자는 1만 7,037명이었으며, 9월에는 대기자가 1만 9,099명까지 늘어났습니다. 가족휴식지원에 대한 수요는 지속되고 있지만, 실제 이용할 수 있는 기회는 제한적인 상황입니다(에이블뉴스, 2026.09.21.).
📌 수도권에 집중된 대기 수요, 가족에게 누적되는 돌봄 부담
가족휴식지원 대기자는 경기가 6,689명으로 가장 많았고, 서울 5,945명, 인천 842명, 충남 795명, 대구 751명, 제주 618명 순이었습니다. 서울과 경기의 대기자만 1만 2,634명으로, 전체 대기자의 66.2%가 두 지역에 집중되어 있습니다(에이블뉴스, 2026.09.21.).
비수도권에서도 서비스 대기는 이어지고 있습니다. 광주·전남에서는 지난해 1,450명이 가족휴식지원사업을 이용했지만 476명은 신청하고도 서비스를 받지 못했으며, 올해 9월 기준으로도 419명이 대기하고 있습니다. 지역별 대기 규모에는 차이가 있지만, 가족휴식지원에 대한 수요가 전국적으로 나타나고 있는 것입니다(광주일보, 2026.09.21.).
가족의 돌봄 부담 역시 상당한 수준입니다. 충북 지역 조사에 따르면, 장애아동 부모의 평일 하루 평균 돌봄시간은 12.3시간에 달했으며, 발달장애 가구의 41.2%는 하루 12시간 이상 돌봄을 담당하는 것으로 나타났습니다. 반면 공적 돌봄 지원시간은 하루 평균 3시간 정도에 그쳐, 보호자가 별도로 휴식할 수 있는 지원체계가 필요하다는 지적이 제기됐습니다(충청매일, 2026.09.22.).
이처럼 가족이 장시간 돌봄을 담당하는 현실에서 가족휴식지원사업은 돌봄 부담을 일시적으로 덜어주는 역할을 하고 있습니다. 그러나 신청자가 지속적으로 증가하고 대기자가 누적되면서, 필요한 시기에 서비스를 이용하기 어려운 상황이 이어지고 있습니다.
📌 확대되는 공적 지원, 여전히 남아 있는 돌봄 공백
정부는 발달장애인과 가족의 돌봄 부담을 완화하기 위해 지원 확대를 추진하고 있습니다. 지난 9월 발표한 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'에 따르면, 가족휴식지원 대상자를 2026년 1만 6천 명에서 2027년 1만 8천 명으로 2천 명 확대할 계획입니다. 그러나 올해 9월 기준 대기자가 이미 1만 9천 명을 넘어선 만큼, 지원 확대 규모가 실제 수요를 충분히 반영하지 못한다는 지적도 나오고 있습니다(뉴시스, 2026.09.10.; 경향신문, 2026.09.21.).
보호자의 긴급한 돌봄 공백에 대응하기 위한 제도적 기반도 강화되고 있습니다. 지난 9월 17일 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 개정안이 국회를 통과하면서 발달장애인 긴급돌봄서비스의 법적 근거가 마련됐습니다. 긴급돌봄서비스는 보호자의 입원이나 경조사, 신체적·심리적 소진 등 긴급한 상황에서 최대 7일 동안 24시간 돌봄을 지원하는 제도입니다. 2023년 시범사업을 시작해 운영돼 왔으며, 이번 법 개정으로 긴급돌봄센터의 설치·운영과 재정 지원을 위한 근거가 강화됐습니다(조선일보, 2026.09.18.; 경북일보, 2026.09.20.).
일상적인 돌봄에서도 가족의 부담은 계속되고 있습니다. 활동지원사를 구하지 못해 가족이 직접 활동지원서비스를 제공하는 경우는 2024년 1,393명에서 올해 6월 2,794명으로 증가한 것으로 보도됐습니다. 특히 일정한 요건을 충족해 예외적으로 가족에 의한 활동지원을 허용하는 경우에도 급여량을 감산하는 방식이 적용돼, 활동지원인력 부족에 따른 부담을 장애인 가구가 떠안는다는 지적이 제기되고 있습니다(에이블뉴스, 2026.09.23.).
한편, 가족 구성원 모두에게 돌봄이 필요한 장애인 가구가 복지 사각지대에 놓이는 문제도 드러났습니다. 지난 8월 장애가 있는 가족 구성원들이 함께 거주하던 가구에서 발생한 사건을 계기로, 기존의 개인별 장애 정도를 중심으로 이루어지는 복지지원만으로는 가족 전체의 복합적인 돌봄 필요를 파악하기 어렵다는 문제가 제기됐습니다(YTN, 2026.09.22.).
이에 보건복지부는 행정안전부와 정보를 연계해 발달장애인이 2명 이상 함께 거주하거나 65세 이상 고령 장애인이 있는 가구를 대상으로 돌봄 공백을 확인하는 전수조사를 추진하기로 했습니다. 지자체가 대상 가구를 직접 방문해 생활실태를 살피고 필요한 복지서비스를 연계한다는 계획입니다(YTN, 2026.09.22.).
가족휴식지원 확대와 긴급돌봄의 법제화, 돌봄 취약가구 발굴은 각각 지원 목적과 대상에 차이가 있지만, 가족에게 집중된 돌봄 부담을 공적 지원체계로 분담하기 위한 조치라는 공통점이 있습니다. 다만 긴급상황에 대응하는 돌봄서비스와 일상에서 가족의 휴식을 보장하는 지원은 목적과 기능이 다른 만큼, 이를 함께 보완해야 할 필요성이 제기되고 있습니다.
📌 '기다리는 휴식'에서 '보장되는 휴식'으로
가족휴식지원 대상 확대와 긴급돌봄의 법적 근거 마련은 발달장애인 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위한 긍정적인 변화입니다. 그러나 가족휴식지원 대기자가 1만 9천 명을 넘어서고, 장시간 돌봄을 담당하는 가족이 적지 않다는 점에서 현재의 공적 지원만으로는 가족의 휴식과 돌봄 수요를 충분히 충족하기 어려운 상황입니다.
우선 실제 이용 수요를 반영한 가족휴식지원 규모와 예산 확대가 필요합니다. 현재의 대기 현황을 고려해 지원 대상자를 늘리는 동시에, 지역별 신청자와 이용자 규모, 서비스 공급 여건 등을 함께 살펴 지역에 따른 이용 기회의 차이를 줄여야 합니다(에이블뉴스, 2026.09.21.).
또한 일회성 휴식지원뿐 아니라 가족이 일상에서 정기적으로 휴식할 수 있는 돌봄지원체계도 함께 마련할 필요가 있습니다. 권역별 단기돌봄시설과 휴식 돌봄 바우처 등 기존 서비스의 공백을 보완할 수 있는 방안을 검토하고, 돌봄인력 확보와 서비스 연계를 강화해야 한다는 제안도 나오고 있습니다(충청매일, 2026.09.22.).
아울러 가족이 직접 돌봄을 담당할 수밖에 없는 경우의 지원 기준을 점검하고, 복합적인 돌봄 필요가 있는 가구를 조기에 발견해 적절한 서비스를 연계하는 체계도 중요합니다. 정부가 추진하는 취약가구 전수조사 역시 일회성 점검에 그치지 않고 지속적인 사례관리와 서비스 지원으로 연결될 필요가 있습니다(에이블뉴스, 2026.09.23.; YTN, 2026.09.22.).
발달장애인 가족의 휴식은 지속적인 돌봄을 가능하게 하는 중요한 조건입니다. 이제는 단순히 지원 인원을 확대하는 데 그치지 않고, 가족이 필요할 때 적절한 서비스를 이용할 수 있도록 지원의 접근성과 지속성을 높이는 방향으로 제도를 보완할 필요가 있습니다.
| 
