꽃샘추위로 어깨가 움츠러들던 초봄 어느 날, 장애 중에서도 소수의 장애로 분류되는 호흡기 장애를 가진

박원식, 박명식 형제를 만나기 위해 인천에 다녀왔습니다.

<인터뷰중인 박원식(왼쪽), 박명식(오른쪽) 형제>

이날 만난 두 형제는 어린 시절부터 시작된 근육병이 진행되었고, 이어 폐의 근육이 점차 약해져 호흡 기능까지 저하된 경우였는데요,

어느날 갑자기 걷는게 어려워지고, 혼자 식사를 하는 것이 힘들어지고, 밤에는 치료기 없이 호흡하는 것이 벅차오기 시작했다고 합니다.

<산소 치료기를 착용하고 인터뷰 중인 박명식씨>

형 원식씨는 밤에만 치료기를 사용하면 되지만, 동생 명식씨는 종일 치료기가 필요합니다.

휴대용 호흡기가 따로 있는 것도 아니어서 외출을 한 번 하려면 준비해야 할 게 한 두 가지가 아닙니다.

정기적으로 병원 진료를 받아야하지만 두 아들을 혼자 돌보느라 터널증후군(손목통증)으로 수술을 해야 했던 어머니가

명식씨와 서울에 있는 병원을 내원하기는 여간 어려운 일이 아닙니다.

그리고 산소치료기를 착용하고 집을 나서면 주위의 시선에 마음이 너무 힘들다는 명식씨.

‘그렇게 아프면서 왜 나왔냐’는 이야기와 죽기 직전의 중증환자 취급을 하는 것이 가장 그를 위축되게 한다고 합니다.

<담담히 자신과 가족의 이야기를 들려주는 박원식씨>

형 원식씨는 몇 해전부터 세상과 소통하기 시작했습니다. “지체장애인이나 시각, 청각장애인은 매체에서도 많이 등장하고,

인식도 많이 좋아지는 것 같은데, 호흡기 장애인은 착용하는 치료기 자체가 사람들의 시선을 빼앗기 좋고,

아픈 사람 혹은 불쌍한 사람으로만 비춰지는 것 같아서 세상으로 나갈 생각을 못했다”며,

“그런데 저희 몸은 자꾸 커지는데 어머니는 자꾸 나이가 드시고, 저희 때문에 여기저기 아픈데도 많아지는걸 보니

이대로 있으면 안되겠다는 생각이 들었다.”는 원식씨. 그래도 어머니의 교육덕분에 세상을 긍정적으로 대하려고 노력했고,

검정고시와 수능을 스스로 준비하며 자신감을 찾았다고 합니다.

<어머니(가운데)와 함께 한자리에 모인 가족>

원식씨가 직장생활을 시작하고 집안에 활기가 생기기 시작했습니다.

봄에 피는 꽃처럼 원식씨와 가족의 삶이 활짝 피어나길 바라며, 두 형제와 가족의 따뜻한 미래를 응원합니다.

<없어서는 안되는 리프트 침대와 산소 치료기>

아직까지도 ‘환자 같다.’, ‘병원에 있지 왜 나왔느냐’라는 말을 자주 듣고,

실제로 이러한 말과 시선 때문에 상처받아 밖으로 나오지 못하는 사람들이 많다고 합니다.

산소치료기의 도움을 받아야하는 것은 사실이지만, 이는 휠체어와 같이 신체 기능의 일부를 도와주는 보장기구 일 뿐이라고들 말합니다.

호흡기 장애인 당사자들의 생각을 담은 우리안의 소수 ‘호흡기 장애인’편은 오는 4월 발간예정인 세상을 여는 틈에서 확인하실 수 있습니다.

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